HPX64上半 - 「病後人生」站長分享

2014 Oct 17 哲學與觀點

內容目錄

這次HPX非常特殊，主題是「公眾數位服務設計」，Richard為這次主題邀請到了兩位重量級的講者：「病後人生」的站長Peggy，以及三軍總醫院掛號App開發者蔡馥宇。兩位講者的專業都與健康相關，但也都巧妙的切入了公眾數位服務設計，並且分享了令人印象深刻的內容，所以我想從重點摘要的角度來記錄這次聚會。 [title]「病後人生」經營歷程 [/title] 開場後Peggy還很熱心的幫忙安排桌面和開場簡報，如果主持人沒有介紹，她就只是個偶然出現在會場的鄰家小女孩；因為父親中風的原因，讓Peggy透過對「病後資訊」的使用歷程產生了一些問題點，在解決問題的過程中，完成了「病後人生」這個網站，從而又對政府、民眾、NPO及社群的現況，衍伸出更多、非常有價值的問題。大多數的勞工都繳了不少稅金、勞健保，無非是因為有個預設的「保障機制」；但是當無法預期的病魔來襲，除了要面對疾病之外，還要面對接踵而來的現實，到底有多少餘力和心情，可以去更進一步的使用這個機制呢？Peggy在三年前父親中風時，親身體會了這樣的情境。勞工保險條例當中載明了保險給付的內容：將最近六個月的給付除以30(日)，再乘以440(日)，計算出一筆將近64萬的保險給付金；這樣的結果讓Peggy不禁產生一個疑問：

知識就是力量，但是不懂就沒有嗎？

[title]找出問題，發現解決方案[/title]

從觀察相關資訊的過程中，Peggy整理出了關於病後資訊的幾大問題：

資訊分散：一則跟職災有關的內容，可能散布在數個公家機關的網頁中，光是要找到資訊就要耗費大量的時間成本。
資訊文言文：公家機關為了「正確解釋」，過多生澀的專有名詞，讓資訊的易讀性大大的降低、難以解讀。
資訊時差：從中央機關到地方機關的層層傳遞，讓最貼近民眾的機關資訊更新頻率過低，讓最容易接觸的資訊反而最錯誤。

為此，Peggy成立了「病後人生」，來解決上述所提到的各項問題：

將分散的資訊集中化

首先是整理，並找出資訊之間的關聯性，病後人生提出了病後資訊的縱向(生病之後的時間軸)與橫向(給付可能的跨部門)的整合。再來是把這些資訊有效地呈現在網站的首頁上，讓每個需求不同的使用者可以透過個人狀態找到自己的資訊。

將文言文具體化：圖像式、數據化、正反評價並置

再怎麼艱澀難懂的專業敘述，法律與規範都在陳述一個狀態，病後人生將這樣的陳述用更直白的方式呈現：月投保薪資，係指由投保單位按被保險人之月薪資總額，依投保薪資分級表之規定，向保險人申報之薪資 → 其實就是你勞保繳多少錢所對應的薪水。 或是透過計算式，讓讀者可以了解自己付出的成本以及將得到的給付是否相稱。最後則是把網路上蒐集得到的評價正反並列，用不帶情緒的標題如「勸退文」「醫師的苦處」「家屬的委屈」等，讓讀者看完後自行決定，以把純資訊提供者的衝擊降到最低。

將時差拉近：提供最原始來源，發動協同校稿

前者是一定附上原始來源如全國法規資料庫，後者則是利用群眾外包的概念，讓讀者也參與校稿、減少資訊時差的工作。就這樣，三年的時間建立起有如一本參考書的「病後人生」，解決了Peggy一開始所觀察到的問題，然後呢？ [title]現況：病後資訊不同的關係人怎麼了[/title]

在這段內容中，Peggy提到了政府、民眾、NPO與社群所面臨病後資訊的狀況。

政府

其實政府也逐漸開始努力進行資訊的統整改善，一些網站如台北悠活、福利補助自己查等站，逐漸開始整理起自家的資訊，並且透過分類提供給民眾。但是各為其政的結果，原先為了解決資訊凌亂的資訊整合網站，也開始出現「資訊整合網站凌亂」的狀況，在此，減少重工、民間合作，會是政府該面對的議題。

民眾

在一則提到申請身心障礙補助的文章底下，讀者會再次重新敘述自己的狀況，提出的問題解答卻就在文章當中，這讓Peggy認為無法利用資訊、缺少判斷能力，以及最主要的「態度」問題，會是民眾面臨最大的困難。或許一般人並不具備辨別假資訊和偽科學的能力，但追根究柢是缺乏了良好的科普素養與態度，總希望有人能把解答送到手上。

NPO

一般政府機關面臨的資訊問題，NPO在資源有限的情況下，表現並不亞於政府，但NPO的作用卻可以確實地改變病人的人生；以Peggy的母親透過朋友介紹認識愛盲基金會後所帶來生活的改變為例，愛盲基金會的作用可以說是為盲胞點亮了一段新的生活。但是如同不知道就沒有的狀況一樣，病友與NPO的關聯性如此隨機化，是一個令人擔心的問題，即便衛福部對醫院的考察中包含有「社區醫療資源轉介服務」，病友從公家機關到NPO的過程依然需要更有效率的制度化。